【时讯】上海脑瘫患儿母亲为孩子们种下“甜橙树”

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住在上海|脑瘫儿童的母亲为孩子们种“甜菊树”

每天上午，安韵之母，同时也是微店“我们的甜橙树”负责人的毛爱萍，总是打开微信，把今天的推荐很好地转发给WeChat的力矩。 “就像橙子变甜需要阳光一样，这些孩子需要离开家，进入社会。 》她解释了当初和另外两名公众号创始人(复旦大学附属儿科医院的康复科主任杨红，还有嫡然)商量名字的理由。

这是围绕脑损伤患儿和监护人年设立的互助组织，“述说乐趣、分享和创造”是甜橙树的理念，希望每一个康复的孩子都能进步。

图解:甜橙树”的成员出去玩。 右边的母女是毛爱萍和安韵

开微店感受自力更生的乐趣

得知记者采访“甜橙树”的微店，毛爱萍事先给记者打了“预防针”——在安韵面前说，有句话希望安韵接受更多乐趣的正能量。 “通常我们不说脑瘫，是脑损伤。 ”。

那一年，安韵病友家庭发生的事情深深地刺激了毛爱萍。 “孩子的妈妈手术不久，孩子的爸爸一下子死了，本来就在好房子里……我最担心的是孩子的未来，结果父母总是变老”脑损伤家庭很可能面临经济和心理的双重崩溃，这几年，毛爱萍也是30多岁的 别人的故事总是提醒她，做什么，为了平息韵味，为了自己。 在遇到志同道合的一群患儿的父母后，“我们的甜橙树”的微店就这样诞生了。

“(有)脑瘫的孩子像安韵，肢体有问题但智力有限，但能像安韵一样大学毕业的人也很少。 即使毕业了，由于肢体的关系也很难就业。 这些孩子基本上读补习学校，在班里读中学，早点在家休学。 长期在家不融入社会，就学不到生存技能，也不能花钱。 所以，从去年去医院儿科做志愿者的时候开始，我就想找适合他们的工作。 ”。 毛爱萍说。

想让孩子们离家出走，毛爱萍和甜橙树的监护人们做了很多心理建设。 很难找到合适的工作。 我不能放心一个人出去。 开微店可以信赖。 微店销售零食、水果、生鲜、生活用品、奶制品等100种货物，都是孩子们的商品优于3家，选择同类商品中性价比最高的，最后陈列在微店。 毛爱萍说，微店具有不处理物流问题，直接用货源发货的特点，这种模式也使套房橙树成为可能。

微店不是赚钱，而是各自的利润为7%-10%，毛爱萍更重视，是孩子们融入社会的过程。 “到货可以通过网上代理进行。 快递也是对方平台的发货。 她们只是接受订单，提供售后服务。 ”。 毛爱萍向记者介绍了。 每个季度孩子们领几百元的工资，其实象征意义比实际意义大，重要的是让孩子们感受到自力更生赚钱的乐趣。

毛爱萍多次谈到复旦大学附属儿科医院和“上海老太太”沈翠英的爱的动向。 “开店两个月，他们给孩子们发了人生第一份工资，5月作为儿科志愿者，又给孩子们发了第二份工资。 ”。

售后服务也是成长的过程。

殷智、唐、安韵原来是复旦大学附属儿科医院的病友，现在他们是微店的员工，安韵负责财务。

安韵就像一座桥，建立孩子们和客人的联系，孩子们应付不了的问题向她求助。 夏天气温高，水果容易坏，所以在客人买的水果特别多的情况下，安韵会主动和客人联系，促使客人事先检查水果是否变质。 采访中，安韵有时打断母亲的话。 她想向别人表达。

几年来，孩子们成长的一点点滴滴，毛爱萍都看在眼里。 “订单有问题，孩子们不敢想象会用买方的信息来表现。 ”。 上海很多仁爱的人知道他们的故事，特意去微店支持，买的话不少。 订单中的货物破损，他们也慷慨挥手，有时不追究。 “谢谢你！ 但是问题发生后，你们希望反映给孩子们，每次解决问题对他们来说都有成长。 ”。 毛爱萍说:“即使没有问题，你们也可以为他们找‘麻烦’。 ”。 她呼吁大家如果有问题必须马上和“小顾客服务”们表达信息。 这样的爱长期以来都是新的。

安韵有个弟弟在毛爱萍眼里，弟弟本来是带着照顾姐姐的使命来到这个世界的。 姐姐和弟弟关系很好，安韵四年级时的作文中，她写道“弟弟是我的脚”。

即使姐姐和母亲发生冲突，弟弟也会在第一时间站起来，为姐姐“抱怨”。 有一次毛爱萍对弟弟说，如果爸爸妈妈有一百元，老了就留给姐姐一切。 但是那天，儿子的回答使她沉思起来。 “你能给姐姐留90元，10元吗？ 你可以饿的时候买东西吃。 ”。 毛爱萍让儿子背负着沉重的负担过了一生，他意识到他不幸福，对他也不公平。 后来让弟弟照顾姐姐，毛爱萍再也没说。

分享上海快速发展的喜悦

脑损伤的康复治疗是一场漫长的战斗。

安韵的童年，大部分时间都在康复中心度过。 复旦儿科医院康复科的感知教室、大体育小运动教室、语言能力教室在各自的教室门口抱着孩子等待排队的父母。 也有刚离开语言教室的孩子马上被送到知觉教室，或者在老师下班前为了把孩子送到针灸，注意能不能提前5分钟下课，询问教室的治疗师。

“儿科医院在推进新生儿早期筛查后，可以早期发现脑瘫的风险，开展预防措施。 ”。 毛爱萍说，除了基础治疗以外，来自社会的支持干预使安韵般的“折断翅膀的天使”更多地离家出走。

年上海世博会召开，上海的无障碍设施建设得像雨后春笋一样。 现在我上班下班了，可以自己一个人上班了。 安韵的脸上浮现着自信的笑容。 好的东西需要共享。 从2010年开始，安韵和几个伙伴在妈妈们的陪伴下，往返于地铁1号线的各个网站，制作了长达一年的无障碍移动地图。 “无障碍设施平时可能不显眼，但有人需要他们”安韵说

两三次，安韵在静安寺站采用了无障碍电梯，但总是被急于上班的白领们挤得水泄不通。 “希望这些无障碍设施能为真正需要的人服务”有时，安韵看到无障碍电梯旁边的扶手松了，总是停下脚步，叫值班站长来反映问题。 即使发现厕所的无障碍扶手有问题，也要反馈给员工，避免因设备老化等导致录用者的不便。

“总有一天我们也会离开。 他们需要一个人面对人生”毛爱萍说，随着孩子们的考验很多，在上海这个城市的温暖下，“甜橙树”们一定会被阳光照亮。

新民晚报记者朝阳钱文淳任天宝